Melissa è una bimba di Monopoli che il 25 Febbraio compirà il suo primo anno di vita, è affetta da sma1, il tipo più aggressivo di sma, e per ora non le è possibile accedere al farmaco che le donerà nuova vita, ma solo all'unico farmaco ad oggi disponibile: lo Spinraza, che non le fa sopraggiungere la morte fisica ma la condanna ad una non vita attaccata alle macchine, perché non agisce sulla de
melissa salvo de vita
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I bambini nati con la più severa forma di SMA (tipo 1), chiamata anche malattia di Werdnig-Hofmann, non sono in grado di sedere senza supporto e non sollevano la testa; la tradizionale letteratura scientifica ci dice che la maggior parte di questi bambini non sopravvive oltre i due anni di età ma, grazie a un’adeguata assistenza respiratoria, nutrizionale e alla corretta gestione della vita quoti
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